3度目の悪性リンパ腫 ~闘病日記~

病名『悪性リンパ腫 非ホジキン型 びまん性 大細胞型 B細胞性 リンパ腫』 1度目の悪性リンパ腫は19歳。2度目は29歳。現在は39歳で3度目の悪性リンパ腫の闘病日記を記しています。 また過去の記録として2006年4月生まれの長女ほのちゃんの妊娠中~子育て日記、ワンコ日記も多々もあります♪

2017/06/01 [Thu]

禁煙1年、day+273



ちょっぴりご無沙汰です。

更新がないのは元気な証拠、であります(>人<;)







今日は6月1日です。


昨年の6月1日から入院したので、

今日で、【禁煙1年】です!!!





わたし…タバコが大好きなのです。


ブログは公の場なので、
いつから吸ってた、とか書けませんが、

1日に1箱吸うくらいのスモーカーでして。



リンパ腫を患ったり、

妊娠したりしても、

禁煙の意思は長くは続かず、

禁煙出来ない自分に苛立ちを感じ、
自分を嫌いになり、、



その繰り返し。




そして、ある時、
吹っ切れたのです。



禁煙するのを止めよう!笑



禁煙するのを止めれば
タバコの事で悩む必要がない!!





これだけタバコが好きなのだから、

肺がんになっても仕方がない!



…と本気で思っていました。




そして、昨年の5月半ばにリンパ腫の再再発が判明し、


皆さんにご心配をかけながらも


『入院したら、どっちみち吸えないから〜🚬』

と、しっかりタバコを吸って、、





いつ止めたか?というと、

昨年の6月1日の…



入院する直前の直前です。



そして、今日、

晴れて禁煙1年の記念日❤︎





しかし、体は正直に出来ていて、



タバコ…また吸いたいな〜、って時々思います。

(それだけ元気になった証)





愛煙家の友達の匂いは最高です❤︎

クンクンしちゃいます❤︎



コンビニの喫煙所なんて超最高です❤︎



副流煙…避けなくちゃ、と思いながらも
ひゃ〜、いい匂い!!
…なんて密かに思っています。



でも、吸いません!!!





主人も【禁煙1年】です!!!



29歳でリンパ腫を患った時は

一緒に坊主にしてくれました。



今回(39歳)は一緒に禁煙してくれました。


わたしなら、そんな事、到底出来ません。








そんな優しい優しい主人に支えてもらって

今日まで来れました。



去年の今日、入院して、

首からカテーテルを入れて、

強い抗がん剤で治療して、

移植して、、



1年前は怖くなかったのに、

思い返してみると、

とても怖いです。



過去の日記を読むのも怖いです。


無我夢中で、、、


字のごとく、
夢の中で治療していたような感じがしています。















★がんゲノム医療

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ついに新聞の一面に!




そのうちに、

血液のがんも

『移植なんて野蛮な治療だったよね』

…くらいに言える新しい治療法が出てくるのを期待します。







★楽しみ



ひとつめ!

洋服とバッグを買ったーーー!!


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お値段、クリックで拡大してね♪




退院後、はじめて購入しました。





ふたつめ!


ネイルをしたーーー!!

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(ジェルではない、100均を利用したセルフ)




新しいものを買いたいな、
おしゃれがしたいな、
という気持ちや元気が出て来ました。







最近、しまパトがとても楽しいです。


家から徒歩10分以内にあり、
ぷらぷらするのに楽しい場所です♡





そして、しまむらでの友人知人との遭遇率が
とても高いです\(^^)/



『…連絡しようにも、なんて言葉をかければ
良いのか、分からなかった。』



『…参観日に来ていないな、とは思っていたけれど、
聞くに聞けなかった。』




こんな感じで、声をかけてくださいます。



(そして、わたしが超元気で驚いてくれます)






わたしだって、
友達ががんになったり、

大変な治療をしていたり、

余命が長くないことなどを知ったら

なんて声がけをしたら良いか、分かりません。




でも、実際に顔を見て話すと、

心の中で思っていたことをみんな、
正直に話してくれます。



入院中って、
極端にラインが減って、

外との繋がりが無くなってしまったように感じ、

実は寂しかったのです。


具合が悪い時に連絡したら、迷惑だ、

って思ってくださるからですよね。


(わたしの場合は、友人知人からの連絡は
どんな内容でもとても嬉しかったです)



頭では分かっていても
本当に寂しかったな。




クリーンルームや無菌室にいる患者は、

病院の売店すら行けません。

入院期間も長いし、

退院後も生活面での制限も多く、

社会との繋がりが減っていくことは

精神的にもどかしい部分です。








ちなみに、

病院で出来たお友達とは、


『やっほー!元気!?』


とラインするお友達も居ますし(笑)


お花摘みをしたよ、

とか

息子とランチに行ったよ、


とか、

ご家族の写メを見せていただいたりとか、


近況報告をしあっています。



そのうちに、ランチやお茶でも出来たら嬉しいです。






さて、

娘が帰ってくる前に掃除をしようかな。

掃除機NG期間は続いていますので、

もっぱらクイックルワイパーです。





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入院中のささやかな楽しみは柔軟剤の香り。
確か病院で洗濯をしたのはクリーンルームに入院中の2回だけかな。

移植病棟には洗濯機も置いてないから主人に頼りっぱなしでした。
毎回、柔軟剤で仕上げて病院に着替えをもってきてくれたなー。

このファーファ、試してみたいな〜。
各500mlで送料無料。
ボトルもおしゃれ!




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2017/05/09 [Tue]

診察日、day+249



診察日、day+249



6週間ぶりの診察日でした。


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血液データは、
大きな変化もなく問題なし\(^^)/




先月末、

口内炎とヘルペスが出来、

3〜4日間、体調不良だった、と

主治医の先生に伝えると、


【今は(口内炎とヘルペスが)綺麗に治っているから良いけれど、

免疫が落ちているような症状が出てる時は病院に来て下さいね】


とおっしゃってくださいました。




ヘルペスくらいで、病院に行くなんて、

口内炎くらいで、病院に行くなんて、

と思っていましたが、


今日の主治医の先生の一言で

今後は気になることがあったら、

すぐに診て頂こうと思いました。



移植という治療は

些細な事から、重症化する可能性がある、


ということを改めて認識です!!




次回は約7週間後に

CTと甲状腺のエコーのダブル検査、

血液内科と外科もダブル診察の予定です。


1日に内科と外科の検査と診察をまとめて下さる主治医の先生のご配慮に感謝です。




今日は、採血と診察の合間に入院中お世話になっていた病棟へお邪魔して来ました。



約1年間の長い入院生活を頑張ったNさんの退院が近いという事で、

すごく会いたくなって、ね♪


CVは全部で10回だそう。

頑張ったねm(_ _)m





看護師さんやお掃除のSちゃんともお話が出来たりして、

嬉しい1日となりました。





嬉しいことばかりではないです。

信じられないような事も耳に入って来ました。


臍帯血移植した患者さんが、
生着して間もない頃、
CV(中心静脈カテーテル)を
自ら引っこ抜いた!


…という衝撃的なお話も聞いてしまいました!


その患者さんのお母様から伺ったのですけれどね、


で、これこれこんな風になって、
ICUに入って、
(詳細は書けませんっ)


……くら〜っとしました。


今日はニコニコ元気そうでしたが、
こんなお話を伺うと、
移植治療ってやっぱり大変なんだな、
と思いました。







そして、
わたしが退院直前に同室だった患者さんが亡くなった事も最近になって知りました。


同室だった患者さんの死は、
わたしが知る限り
彼女で5人目。



彼女とは、移植前の病棟でも同室で、
同じお部屋だった時間が1番長かったのではないかと思います。

治療も似たような感じで、

最終的には2人とも自家移植。

わたしの方が約1ヶ月早く移植したんだったね。




おしゃべりしたい時とゆっくりしたい時、
付かず、離れず、な微妙な患者同士の距離感も彼女とはバツグンに良く、
話も楽しくて、、


お互いの退院後も、病院でばったりお会いして、
院内のタリーズでお茶したりさ。


信じられない。


苦しくて切なくて寂しいよ。




どうか彼女の魂が、
苦しみから逃れ、
のびのびと自由でありますように。

御冥福をお祈り致します。







日々の日記は、
なかなかblogアップに至りませんが、お許しくださいませ。



それでも毎日のようにblogをのぞきに来て下さる皆さん、

ありがとうございます!



最近の体調くらいは綴っておかなきゃいけませんね(^^;;



あ、そうそう、


先日、1年越しに真新しいお洋服を着ました。


ちょうど、去年の今頃に購入して、
去年の5/13に再再発が判り、
1度も着てなかった物。



入院前に購入して、
まだ着ていないお洋服は、まだまだあるのですが、

こうやって1年越しに

『良かった!着れた!』


と思うと、嬉しいです。



外の世界での暮らしにもすっかり慣れて、

メイクをしたり、ヒールを履いての外出も頻繁になり、


脱!病人!


という気持ちです。



そして、今日、


【こんな時こそ気を引き締めなければ】


という教えも頂きました。






自家移植から8ヶ月経過の体調としては、

●口内炎が一箇所出来た。
(移植後、はじめて)

先月、小学校の参観日に行こうとしたら、
いきなり出た〜っ。

(なので、参観日には行っていません)


それから数日間、体調不良で寝てたけれど、
それ以外の日はすこぶる元気!


●1〜2ヶ月に1回の頻度でヘルペスができる


●消化不良

吐き気の出た日→2回。
そのうち1回は嘔吐。
(調子に乗って食べ過ぎた、と思われる)


●手のグーパーが痛い
(固まってる感じ…続いてます)


●下半身(足の付け根から足の裏まで)にしびれ?モヤモヤ感?があり、
歩きだしが遅い。
(これも続いてます)

●全体的に体が固まってるような感じ
(これも続いてます)

●久々に自転車に乗ったら、思った以上にペダルが重く感じた

●体力はだいぶついてきているような!?

●スーパー、外食等は普通に行く。
飲みにはまだ出かけていない。



こんな感じです。





ゴールデンウィークのお出かけは、
戸隠神社へ!



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中社、
宝光社、
火之御子社、

の三社御参りさせて頂きました。


奥社と九頭龍社は、
もう少し体力が回復したら必ず伺います!

お蕎麦屋さん巡りもしたい!!

階段、頑張ったよ(_o_)----☆ 




5/1は不動寺祭りにも出かけました。

そしたら、偶然お友達に会えちゃった♪

ご心配をおかけしてしまいましたが、
元気なわたしの姿を見て、
涙ながらに喜んでくれました。

ありがとう。

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米子不動寺のご縁日で、真田太鼓の披露がありました。




太鼓の音は心臓の音、

不安を打ち消す音、

だとご住職がおっしゃっておりました。



連休最終日、
ホノカは新しい自転車を購入しました。

5店舗見て回ったよー。

気に入ったのが見つかって良かったね♪♪








愛用品のペーパータオルその1

安くてありがたいが、紙も薄い。
一度に2〜3枚を使ってしまう。

現在、使用中。




愛用品のペーパータオルその2

こちらは厚みがあり1枚でしっかり拭き取れます。



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2017/04/19 [Wed]

脱ヅラしました! 〜美容院へGO〜




iPhoneからblogのアップが出来ました!




美容室へ day+228


一昨日の日記です。




自家移植から7ヶ月半が経過。


美容室へ行って来ました。




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カット前

生えて来た毛が細いため、元の毛質より相当クルクルです。

そのうちに、元の毛質に戻ると思いま〜す!





さて、髪型は、

『美容師さんにおまかせ』

でお願いしました。


美容師さんは、
このクルクル状態をいかした髪型にするべく、

横と後ろはクルクル部分をカットし、
かなり短く。

トップはほとんどいじらず、
今後も伸ばしていきましょう、と。




うん、気に入った\(^ω^)/







よーし、次はカラー!


色を入れる事は、

テンションが上がり、
気分が全然違うのです。



カラーして、髪質が変わりました。

あかちゃんみたいにフワフワだったのですが、
カラーをしたことで、硬さが出ました。



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おしゃれな人みたいで嬉しい!笑






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昨日はリーゼント風にセット。

(40歳のヤンキー風…似合いますか?笑)




髪の毛が素敵になると、
心も元気になりますね。



髪型ひとつで、行動的になれます!!



美容師さんに感謝!





カラーは、ブリーチ剤ではなく、
極力、頭皮に負担のかからないものを選んで頂き、

頭皮に付かないように、塗って頂きました。







本当は
皮膚はまだ弱い状態だと思います。



わたしは主治医の先生の許可なくカラーしてしまいましたが、

染める場合は、注意が必要かもしれません(^^;;






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日曜日に近所の公園でお花見しました♪




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頭皮の痒みとフケに効いたシャンプーです↑
現在も愛用中♡




体に良い黒にんにく!
発酵食品のため、ちょっと食べるのが怖いなあ(^^;;

移植から1年経ったら食べよう!






入院中の必須アイテム…認印。
こんなに可愛いのがあったら、笑顔が増えそう♪




2017/04/18 [Tue]

頭皮の痒みとフケに効いたシャンプー


頭皮の痒みとフケに効いたシャンプー!



自家移植前の前処置(大量化学療法)中からだったか、、
頭皮に痒みが発生していました。





このシャンプーで改善しました!

【コラージュフルフルネクストシャンプー
うるおいなめらかタイプ】


ドラッグストアに売っています。










顔の乾燥は、

化粧水たっぷり→ニベアの青缶で、

がっつり保湿が一番良かったです。



桜も咲き、
だいぶ乾燥も気にならなくなってきました。






最近、blogの下書きはするものの、
なかなかアップに至りませんが、
元気にしております!


(今日はパソコンから久しぶりのアップとなりました)



病気療養中の皆さんが、
少しでも気分良く過ごせますようにm(._.)m



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2017/04/01 [Sat]

友達の結婚式





day+212


今日は友達の結婚式に出席(乱入?)させて頂きました。


お声がけがあった時、
わたしは自分の体調がどうなっているのか、
予測がつかず、
出席出来ない、と伝えてしまったのです。


なので、

【乱入】です(^^;;



(一応、新婦の許可を取っていたので、
会場から追い出されませんでした!笑)




マスクを外すのに、少し抵抗はあったけれど、

挙式でマスクは失礼なので、




えい!




とノーマスク。





こうやって、
自然と病人から健康な人に戻っていけるありがたさ。


本当にありがたいです。





そして、新婦の可愛いこと❤️

幸せオーラ満開❤️


図々しくも会場へ行って良かったです。




新婦の友人は、
わたしの闘病中にこのブログを読んで、
それをキッカケに、
結婚を決めた、と言ってくれました。


なんて嬉しい言葉なのでしょう😆



勝手に乱入して、

感動して泣いて、

写真も一緒に撮って、


嬉しい!


幸せのおすそ分け、
ありがとう!!


とてもハッピーな1日でした。




嬉しい!

楽しい!

幸せ!

ありがとう!


こんな言葉をたくさん言っていると

いつもハッピーに暮らせそうですね♡



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ステキな教会。

バルーン電報。

ハンドメイドしたエプロンワンピ。




お二人の永遠の幸せをお祈り致します。

おめでとう\(^o^)/




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プロフィール

け~

Author:け~
ブログのタイトル通り、悪性リンパ腫を3度、患いました。

19歳で右胸に腫瘍。オペ→放射線治療。

出産後すぐの29歳で授乳していた左胸に腫瘍。
化学療法CHOPとリツキサン→放射線治療。

39歳、右下肢に腫瘍。
2016年6月1日から9月27日まで入院し、
救援化学療法のESHAP療法+リツキサンを3クール
→大量化学療法+自家移植→放射線治療をしました。


病気から大切なことに気づき、
多くの事を学び、治療のことだけでなく、心理面での動きもたくさん書いてあります。

1週間、1日、1時間で、
体調や感情が大きく変わることがありました。
時々、ブログも全部消してしまいたい衝動にかられることもありましたが、退院日まで綴ることが出来て良かったです。

コメントは現在、受け付けない設定ですm(_ _)m



ブログの旧タイトルは「コーギーとほのちのブログ」でしたが、
現在は闘病日記が主になりましたので、タイトルの変更をしました。

コーギーに興味のある方はリンクの「ぼく、しおん。」(放置中)をどうぞご覧下さいね!

ここちゃん、いくつになったの?

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