3度目の悪性リンパ腫 ~闘病日記~

病名『悪性リンパ腫 非ホジキン型 びまん性 大細胞型 B細胞性 リンパ腫』 1度目の悪性リンパ腫は19歳。2度目は29歳。現在は39歳で3度目の悪性リンパ腫の闘病日記を記しています。 また過去の記録として2006年4月生まれの長女ほのちゃんの妊娠中~子育て日記、ワンコ日記も多々もあります♪

2018/07/20 [Fri]

豪雨災害、土砂災害、お見舞い申し上げます。



胸がぎゅっと締め付けられる日々が続いています。。。



7月上旬からの豪雨災害、土砂災害、、、

連日、TVで観ておりますが、、、

3.11と同様に目を背けたくなるような現状が続いている西日本、、、


亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げます。
また被災されました皆様に心よりお見舞い申し上げます。


そして「猛暑」なんて言葉では表せないほどの連日の暑さ。

長野市ですら35~36度です。

何もしない状態ですら汗がダラダラと出てくるのですから、

避難生活や救助活動や元の生活に戻るために尽くされていらっしゃる皆様はどんなに大変なのか、、、

想像すらできません。

1日も早く元の生活に戻れますように、と心より願っております。




私が感じるのは、

天変地異も病気も、どうすることもできない、と改めて怖く感じます。

「私たちの意思」によって、決めることができません。

すべては天によって決められた定め。宿命。


どうしようもなく大変で切なくて悲しくて、、、、
でもどうにもならないことってあるんですよね。


本当に無力。。。

だけど、どうかそんな中でも

今日、ごはんが食べられる喜びとか、

誰かに優しくしてもらった、とか、、

些細な、本当にちっちゃな幸せや喜びを感じることが出来たら良いな、と思います。





今日も1日ありがとう。

私も今日1日、生かされた事に感謝します!!





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2018/06/22 [Fri]

発熱しちゃった〜&感謝の心を忘れずに♪





今朝→37.8℃、

午後〜夕方→平熱

19時→37.5℃





day+659(←久しぶりにこの表現!)




ここ10日間ほど、体調不良だったのですが、

ついに発熱しました〜。あと喉の痛み。


37.8℃でかかりつけ医にて診て頂きました。

(38.0度以上なら、移植を受けた病院に行こうと思ってました)




※採血あり

●クラリス錠200

●ロキソプロフェン(ロキソニン)60mg


熱は、昨年の10月以来、8ヶ月ぶりかな。

あっ、あと、今年1月末にインフルエンザBに罹患してました。


2017/10/13


2017/10/14



この時は4日間、解熱しませんでした。










体がフワフワしていて、力が入らず、

なんか調子悪いな、梅雨だからかな、地震の影響かな、

と数日間、思っていたのですが、

父の一周忌もあり、けっこう動き回っていたので、

たぶん、知らず知らずに無理がたたったのかもしれません。

ストップ!をかけられた感じです(・・;)



8ヶ月前の発熱は、

薬(レボフロキサシン&カロナール)を飲んでもうまく効かずに

長いこと発熱に苦しんだので、

今回はどうか、お薬が効いてくれますように!

…と思ってます。






ちなみに、小6の娘の参観日でしたが、
もちろん行けませんでした。



20180622185037c15.jpeg
昨夜、娘が書いてくれたメモ




はじめての音楽の授業だったのに〜、、

こんな日に発熱とは、、
残念でした( ; _ ; )/~~~


その娘、夕食のおかずに、
家庭科で習った野菜炒めとお味噌汁を作ってくれました。


とても嬉しくて嬉しくて(涙)






昨年の6月22日は、父が亡くなった日です。


朝から姪、甥もお参りに来ました。


誰かのために生きたい、と願っても、命には限りがある。


【発熱して最悪な日】かもしれないけれど、

生かされている感謝を忘れてはいけない、

…と改めて思うのでした。






【辛い】と感じる日もあるかもしれないけれど、

同時に【嬉しさ】【楽しさ】【ありがたさ】を見つけ出したい。




そして、喜ばれる存在になれたらいいな♪♪





病気療養中の皆様がどうか快方に向かいますよう、
お祈りしております。





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2018/06/17 [Sun]

父の一周忌



昨日、父の一周忌の法要を執り行いました。



お忙しい中、
たくさんの方にお参りいただきまして
心より御礼申し上げます。

ありがとうございました。



201806170221179d6.jpeg



1年前の闘病中の父を見て私が思った事。


それは、

『死ぬのが怖いんじゃない。

ただ、大好きな人と離れなければいけないことが辛いんだ。』



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1年経ってもまだ泣いてしまうけれど、
多くの方に支えて頂いています。



20180617022058dcb.jpeg
お造りの写メなど…忘れましたε-(´∀`; )

御斎は老舗のステーキ屋さんを選びました。




2018061702211954b.jpeg


お店の鯉と我が家のお花。








父は昨年の3月に肝細胞がんが判り、
約3ヶ月の闘病生活を送り、

昨年、6月22日にあちらの世界へ旅立ちました。



主治医の先生からは


“病気のデパート”


と言われるくらい多くの病気をかかえていました。




慢性心不全。心臓にペースメーカー。

糖尿病。

腎臓が悪くて透析。



ですので、毎月、必ず診察を受けていました。


しかし、肝臓はノーチェックで、
肝炎や肝硬変もありませんでした。




肝臓は【沈黙の臓器】だそうですね。


とはいえ、父は毎月、病院にかかっていたのに、

と落胆していました。





昨年3月に肝細胞がんの判明はしたものの、

その時点で腫瘍の大きさは

な、な、なんと15センチ!!




肝臓の大部分が癌に侵されてしまっていました。



消化器内科のDr.は、さまざまな治療法を説明してくれましたが、

その時の父にはどれも打つ手がなく、余命3〜6ヶ月。

たとえば抗がん剤をしても余命を縮め、

副作用に苦しむだけ、との説明で、

これは全国どこの病院へ行っても同じ事が医師から言われるでしょう、とのことでした。



病名を父に伝えるか、迷ったのですが、

私だったら知りたい、という勝手な想いで、

病名のみ伝えることにしましたが、

今は腎臓の方が悪いから、透析優先の治療をまずはしなければならない、と付け加えました。



しかし!


大人組には『そういうことにしておいて。』と頼んでおいたのですが、、



当時、小4の娘が、


『15センチだって!!!』


と思いっきり、父に伝えてしまいましたヽ(´o`;



やはり、嘘やごまかしはNGらしい。





3月、
透析治療の練習をするための?入院は一旦、終わり、

自宅療養に切り替えました。



病院スタッフ、地域包括センター、など

たくさんの方々がスピーディに動いてくれ、

一旦は父も元気になり(透析のおかげ)、食欲も戻りました。

私が作った食事の中では、
麻婆豆腐を『美味しい、美味しい』と食べてくれました。




20180617034410e3c.jpeg
ホノカ11歳の誕生日を祝う父(昨年4月)

生前、最後の写真です。

父と娘はいつもテレビっ子でした!






自宅では、わたしが入院中、看護師さんにして頂いたように、

体温測定、血圧測定、脈の測定、食事の量、
便があったか、むくみはどうか、などを記録しました。


(ここで入院生活が役立つとは…)





1度、発熱し、夜の病院へ行きましたが、
比較的落ち着いて生活ができ、また透析にも通う事ができていました。



しかし、6月に入ると足の浮腫みが原因なのか、
よく転ぶようになりました。


本当は体調も悪かったのですが、

父はリハビリのために入院する!と言いました。



20180617035631803.jpeg
6月←3月

その入院で、がんは肝臓から肺に転移していることが判りました。


20180617034409c57.jpeg
6月←3月

肝臓が、、、



20180617034410bea.jpeg
肺の影がお判りになりますか?


私にはすべてが白く影に見えるのですが、、、








亡くなる前日の父の声が私の留守電に今でも保存されています。


『午後、病院へ行くね!』

…と伝えてあったのですが、

父は、『まだ、恵子が来ない。まだ恵子が来ない。』

と思っていたのでしょう。



私が病院へと車を走らせている時、
父から電話がかかって


【恵子、今日、来ねえんじゃねぇか。】


と、なぜか否定の疑問文。




本当は【来るんじゃねえのか。】と言いたかったはずなのですが、

【来ない、来ない、】と父は思っていたから、こんな表現になったのでしょう。




せん妄もでていました。

6月なのに『雪が降っている』と言ったりしていました。






この日(亡くなる前日)の父は本当に辛そうで、

病院へ行くとすぐに『体をさすってくれ。』と言っていました。


そして、お医者様から

『明日から麻薬を使い、痛みのコントロールをしていきましょう。』

と提案されていました。



20180617034405cbd.jpeg

また、食事もほとんど取れず(病院の食事は見るのも匂いもNGでした)、
足の裏には紫色の斑ができていました。



「お母さん、どうしよう、、

お父さん、今日、ご飯を食べないんだよ。

悪いけど、夕飯時にもう一度、病院へ行ってお父さんの様子を見てきて。」




母は、毎日、午前中に病院へ行っていましたが、
そんなことでこの日だけは夜も父のところへ行きました。






『明日は八重子(母)の作ったお粥がたべたいなぁ。』






これが最後の言葉となりました。





日付が変わって、深夜、病院から電話を頂いた時には、
下顎で呼吸しており、
もう意識はありませんでした。



父は心臓にペースメーカーが入っているためなのか、
病室には心電図のモニターはありませんでした。




ですので、脈と呼吸に気をつけてみていました。




朝を迎えました。


こんな時でも、母やわたし、弟のお腹はちゃんと空くんですね。

いえ、父が食べさせてくれたのかもしれません、
みんなでコンビニのおにぎりを食べました。



7時半。


そろそろ孫たちも学校へ行ったね。


そんなことを話していたら、少しずつ呼吸と呼吸の間隔が空き、

脈が触れにくくなってきました。



『お父さん!ありがとう!
わたし、体に気をつけて頑張るね!!』




「うん、うん」
…なぜか、頷いてくれたように見えました。



いや、たしかに頷きました。



そして、次の息を吸うことはありませんでした。


とても安らかでした。




父が亡くなった昨年の6月22日は、

小林麻央さんが亡くなった日でもありました。









お寺さんの都合で、

通夜は3日後の日曜日。

葬儀は4日後の月曜日、となりました。



201806170447282d5.jpeg

ですので、わりと日数に余裕があり、
帰宅した父の横で数日間、寝ました。

隣同士で寝るのは小学生以来だね。



とにかく、父から離れたくありませんでした。





20180617033731672.jpeg
葬儀の日の写真です。

母が立っています。







わたしは、2016年(2年前)の9月1日に
自家末梢血幹細胞移植を行いました。



退院後、約3ヶ月(昨年12月頃まで)は
入院中と同じような生活をしなさい、
と主治医の先生からアドバイスされていました。



教室(仕事)も一旦、すべての業務をお休みしていたので、

父と一緒に過ごす時間が多く持つことができました。





そして、まだまだ私の体力事情は、
万全とは言い難い状況にありましたが、

3月(移植から半年が経過し、だいぶ人並みに近づく時期)には、

食事の用意ができたり、
車の運転ができたり、
少しは父の役に立てたのではないか、と思ってはいます。


(自分で言っちゃうところが恥ずかしいですが!笑)






そして、父の病院へ通ったりできた事が、

社会と繋がれた!

少し自信が付いた!

…と思えるようになりました。




それがわたしの社会復帰へと繋がり、
同年(昨年)の秋(自家移植から約1年後)に、

再び、教室をオープン「仕事を再開」することになったのです。



父は、最後の最後まで父親でした。


ありがとう、お父さん。


大好きだよ。





お父さんが亡くなる直前にリフォームしてくれた教室。


最初は「1日に2人しか無理だ」って思っていたけど、

だいぶ体の感覚が戻ってきて、

生徒さんも増えたよ!!



まったく宣伝していないのに、
お友達紹介で今月は3人も入校してくれたんだ。


それに中2生は全員、英数の点数が上がったんだよ!


個人事業主というのは、大変な部分もあるけれど、
やっぱり天職かな(❃´◡`❃)

…今はこんな報告をしたいです。








お父さん、ありがとう(୨୧•͈ᴗ•͈)◞︎ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡︎


どうか、これからも見守ってください。







(参考日記)

昨年3月11日の日記
治療をしなくても癌と闘うことになるよね?


昨年3月15日の日記
絶対にやらないと後悔してしまう。
欲を言えば、少しの間だけでもいいから、
からだも健康でいてくれると有難い。








ずっと書きたかったことが、今日、やっと記せました。


長々、お読みくださり、ありがとうございました。







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2018/06/11 [Mon]

がん講座のお知らせ&読書




※ 情報は自由にコピペ&シェアしてください。





今週の土曜日に【がん講座】があります。

前にも掲載しましたが、日程が近くなったので、

再度お知らせ致します♪



日時→平成30年6月16日(土曜日)15:30〜17:30

場所→長野赤十字病院


201806110245050a1.png


詳しくは長野赤十字病院のサイトをご覧ください。

こちら





【長野赤十字病院 骨髄移植センター開設20周年 記念】

のがん診療市民公開講座となっています。


長野市民の方もそうでない方も、

健康な方もそうでない方も、

この機会に参加してみませんか(❃´◡`❃)





詳しくは長野赤十字病院のサイトをご覧ください。

こちら


お知らせのページ…今日現在ですと上から5つめですよ。





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話題、変わりまして、
最近読んだ本2冊、ご紹介致します。



2018061103480905a.jpeg


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最近、困り事があって、弁護士さんのところへ行ったり、

とある方とお別れしたりして悲しみが強くてね。



人ってさ、窮地に立たされた時に、
その人の本来の姿が見えますね。


言葉も表情も。


筋肉が突っ張っているごまかしの笑顔が素敵なはずはない。



言い訳、ごまかしばかりしている人は大嫌い。




そして、
「悪いことはしてないない」と言う人ほど
ムキになり、不幸そうなのはなぜなんでしょうね。



人間関係の断捨離?



あー、わたしが捨てられてる方か!笑笑




でもね、感謝はしているから

『今までありがとう。』


って言えたの。



言い訳やごまかしばかりの人にでも、

今までの感謝は伝えることができたから、

良かった〜。





201806110252114eb.jpeg



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20180611033316cd6.jpeg


病気で辛い想いをされている方は

このあたりのページがグッと心に響くよ。




ということで!

気持ちがしずむ時、本に助けられることが多いです。




人間関係の悪化は


【波動が合わなくなったから】






今回は、

『気にしない!』




そして、『気にならない!』のレベルを目指して、

日々のありがたみに感謝し、淡々と生活していきたいと思います。





そういえば、自家移植の当日の日記に


『家族や友だちとの間、仕事でも、
嘘やごまかしのない信頼関係が大事だと思った朝でした。』


…と書いてありました。



ほんと、その通り。



自家移植の日の日記



最近は、2週に1度、娘と市立図書館に行って、

中性脂肪をどうやって下げるか的な本も借りたりしています(笑)


やっぱり中性脂肪値が治療中に上昇したのは、
生理を急に止めたからっぽいです。


わたしのようなズボラな人間には


【ゆっくり食べる】



が、手っ取り早く1番出来そうな方法でしたε-(´∀`; )






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日本一役に立つ!龍の授業 [ 小野寺S一貴 ]
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龍神様の本は気になっている本があるの。
また借りてみたいです。



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みんなが味方になる すごい秘密 [ 小林 正観 ]
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小林正観さんは私のテッパンです!




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2018/06/02 [Sat]

B細胞性非ホジキンリンパ腫の治験についての情報



※内容はご自由にコピペ&シェアしてください。




エーザイ
 B細胞性非ホジキンリンパ腫の治験についての情報です。

詳しくはこちらをご覧ください




治験の目的
EZH2遺伝子変異をもつ濾胞性リンパ腫の患者さん、及びEZH2遺伝子変異をもつびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の患者さんに治験薬を使用していただき、 治験薬の効果を調べることがこの治験の目的となります。

主な参加条件

1)
以下のB細胞性非ホジキンリンパ腫と診断された方
・濾胞性リンパ腫の方
・びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の方

2)
全身性化学療法で効果が得られなかった方
全身性化学療法後に病気が進行した方

3)
腫瘍のEZH2遺伝子変異を有する方(わかっていない場合も治験内で検査を行いますのでお問合わせください)
※その他にも年齢等満たさなければならない基準があります。詳細はお問合せください。



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プロフィール

け~

Author:け~
ブログのタイトル通り、悪性リンパ腫を3度、患いました。

19歳で右胸に腫瘍。オペ→放射線治療。

出産後すぐの29歳で授乳していた左胸に腫瘍。
化学療法CHOPとリツキサン→放射線治療。

39歳、右下肢に腫瘍。
2016年6月1日から9月27日まで入院し、
救援化学療法のESHAP療法+リツキサンを3クール
→大量化学療法+自家移植→放射線治療をしました。


病気から大切なことに気づき、
多くの事を学び、治療のことだけでなく、心理面での動きもたくさん書いてあります。

1週間、1日、1時間で、
体調や感情が大きく変わることがありました。
時々、ブログも全部消してしまいたい衝動にかられることもありましたが、退院日まで綴ることが出来て良かったです。

コメントは現在、受け付けない設定ですm(_ _)m



ブログの旧タイトルは「コーギーとほのちのブログ」でしたが、
現在は闘病日記が主になりましたので、タイトルの変更をしました。

コーギーに興味のある方はリンクの「ぼく、しおん。」(放置中)をどうぞご覧下さいね!

ここちゃん、いくつになったの?

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