3度目の悪性リンパ腫 ~闘病日記~

病名『悪性リンパ腫 非ホジキン型 びまん性 大細胞型 B細胞性 リンパ腫』 1度目の悪性リンパ腫は19歳。2度目は29歳。現在は39歳で3度目の悪性リンパ腫の闘病日記を記しています。 また過去の記録として2006年4月生まれの長女ほのちゃんの妊娠中~子育て日記、ワンコ日記も多々もあります♪

2016/10/17 [Mon]

退院後、初外来。




10月10日、月曜日、day+39


●体温調節が上手くいかない


●冷たい空気(約20℃)を吸うと、胸?肺?が痛い



気温が急激に下がりました。

最低気温→8℃

最高気温→20℃


病院は26〜26.5℃。

今日の家の中は18〜20℃だけど、寒くて寒くてたまらない。


ベッドマットの上にあったか毛布を敷いて、
羽毛ぶとん+毛布2枚でも震えてるわたし。


…と思ったら、急激にカーッと体が熱くなってみたり。


体温調節は、入院中よりは良くなったと思うけれど、なかなか上手くいかないなあ。



●Touch IDに反応なし

もう何度目だろう。

手荒れが原因で指紋認証が反応してくれず、、、

昨日、登録やりなおしたばっかりなのに、また今日も反応なし(>人<;)


反応ないってことは、指紋がないのかな^^;





●皮膚の黒さ

足の指…真っ黒‼︎‼︎

他には、脇の下やお腹も黒くなってる。

今のところ、顔は無事。




●発疹

まだ2種類のクリーム(レスタミン、オイラックス)を塗ってます。

腕は良くなり、今は背中と頭〜首にかけて少々。

かゆみはだいぶ治まり、新たな発疹も出来にくくなってきました♪

もうすぐ治るかな〜。









10月11日、火曜日、day+40



午前中は寒くて何も出来ませんでした。

ホノカを学校へ送り出して、ずっとベッドの中。

お昼ご飯をたくさん食べて、午後は元気にソーイング。


20161017084954698.jpg
微妙に失敗作のため、ホノカさん用(^^;;

先週末で治療もすべて終わりましたし、
これからしばらくはソーイングを楽しむ予定です♪


上手くなるかは…謎ですが、
マイペースにやってきます(^^;;



●退院して2週間で4キロ太りました!

食欲増加!


2016101708483209f.jpg

20161017084852613.jpg
今日はピーマンを大量に頂き、ピーマン料理!
(簡単すぎて料理とは言えない)


cookpadのレシピID:3979478
【無限ピーマン】



名称どおり、無限にピーマンが食べられるレシピです。





話がそれましたが、体重増加は、、

筋肉もついてるはず!
たぶん!

普段の住居スペースは2階ですが、
階段の上り下りを1日最低でも10回はします。


つまり

上りに130段、下りも130段、


んー、足をあげるのって大変‼︎



よっこらしょ〜。


歳を重ねた時の体のダルさや重さって、こんな感じなのかな?

…と、ふと思うのでした。



健康な人に分かりやすくこの疲労感を伝えるとしたら…


“四六時中、筋肉痛”


です。



毎日、登山してる感じの疲労感。

下半身がずっしり重い筋肉痛、みたいな。



あと、安静を取って動かなすぎると
体が石のように固まる感じがします。


夜、トイレに起きる時とか、
最初の一歩を踏み出すのがしんどい感じがします。


適度に動くことは大切ですね‼︎




●6月度の医療費(入院中の27日間)は、10割負担ですと…




240万を超えてました!




血液内科って、入院するとすぐ100万超えちゃうよ。と噂には聞いていましたが、大金ですね。


(実際には高額療養費の申請をしています。)


保険証のありがたみを感じるのでした。




✴︎




病気になる前のわたしは、感謝やありがとうの言葉、って口先だけだったような気がします。

ありがとう、の言葉に重みがないっていうのかな。。


1人では生きていけないのに、1人で平気!と思い上がっていましたし、好き勝手やっていました。


大好きな仕事だって、家族の協力なしには出来ないのに、いつの間にか感謝の心を忘れていたな、と感じています。


そんな自分に嫌気がさして退院後も落ち込む事もあります。


『ねえ、けんちゃん、
何年か経って、また感謝の気持ちを忘れたら、どうしよう。
怖いよ。』


“だから、夫婦2人でこれからも生きていくんだろ。
どっちかが忘れかけたら、どっちかが教えれば、良いじゃん。

それに今、そんな事考えても仕方がないよ。


今日、目が覚めたことに感謝しよう。


今日、無事に1日が終わろうとしていることに感謝しよう。”



『そうだよね。
今日も1日、無事に過ごせました。
ありがとうございます。

わたし、病気になってたくさんの気付きや教えを頂きました。

本当に感謝しています。

おやすみなさい。』









10月13日、木曜日、day+42


2016101708484438c.jpg
血圧測定


20161017084845ca9.jpg
白血球や好中球は基準値内だけど、
強い免疫不全状態にある、と忘れてはいけない。




退院後、初めての外来でした。

診察の1時間前にまずは採血。2本。



痛いー。

採血ってこんな感じに痛かったっけ?^^;?


無我夢中で治療している時と今の身体って、感じ方が違うのですね。

それか、今日はたまたま痛いツボに入っちゃったのかな?


診察は、

『お変わり、なかったですか?』

の主治医の先生の言葉から始まり、右下肢に出来た腫瘍部分のチェック、

首、脇の下、鼠径部のリンパ節の腫れがないか、をチェックして頂きました。



次回は4週間後です。



処方箋代金は、軽く2万円を超え…


あ〜、高いなぁ。


保険会社…3社中1社から明日、保険料が入るので、しばらくは凌げるかな。


●久しぶりに、コンタクトレンズを入れました。


●約1週間ぶりに外に出たら気持ちよかったです。


●20℃に慣れました。




お守りのブレスレットが、病院へ行く途中の車内でほどけてしまいました。

201610170848484ce.jpg
緑の方のブレスレット。
マラカイトの石のところから、糸がビヨーンと伸びてしまいました。

わたしを守って下さったのだそうです。








10月14日、金曜日、day+43



ホノカとケンカをしました。

宿題の月の観察の事で。。


久しぶりにケンカしたなぁー。


その時は2人とも嫌な気分で、怒ってて!

しばらく経って、

『ママ、言い過ぎちゃったよ、ごめんね。』

って、謝ったら泣けてきて、

自分の不甲斐なさに落ち込んでさ。



そしたらけんちゃんが、

『ケンカできるって…幸せだね。』

って。


うん、そうだね。ってまた涙が溢れるのでした。


入院前はこんな些細なことで、泣かなかったのに、、

ね〜。



当たり前は当たり前ではない、と知ったから。



そうそう、ホノカは優しいのです。

『ママにホノカの髪の毛…半分、分けてあげる♪』

って言ってくれました。嬉しい♪


話はずれますが、

親としては

『ホノカの母ちゃん、髪の毛ないんだってな?』

とか、イジメられないか少し心配なのです。


10歳という年齢から考えても、
からかう子は居るかも。


で、わたしがいじめっ子になりきり、
ホノカがどう受け応えをするのか、
実験してみたのです。



結果、けんちゃんが入り、【コント】になり

ボケとツッコミ‼︎


なんでやねん‼︎


その調子なら大丈夫です!笑


大切なのは、ハゲてる本人が気にしない事です♪♪♪






20161017084956cdb.jpg
これは、なかなかいい感じに作れたよ♫



20161017090937a49.png
本日の長野県の血小板状況。



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今日もあなたの勇気と優しさをありがとう。




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プロフィール

け~

Author:け~
ブログのタイトル通り、悪性リンパ腫を3度、患いました。

19歳で右胸に腫瘍。オペ→放射線治療。

出産後すぐの29歳で授乳していた左胸に腫瘍。
化学療法CHOPとリツキサン→放射線治療。

39歳、右下肢に腫瘍。
2016年6月1日から9月27日まで入院し、
救援化学療法のESHAP療法+リツキサンを3クール
→大量化学療法+自家移植→放射線治療をしました。


病気から大切なことに気づき、
多くの事を学び、治療のことだけでなく、心理面での動きもたくさん書いてあります。

1週間、1日、1時間で、
体調や感情が大きく変わることがありました。
時々、ブログも全部消してしまいたい衝動にかられることもありましたが、退院日まで綴ることが出来て良かったです。

コメントは現在、受け付けない設定ですm(_ _)m



ブログの旧タイトルは「コーギーとほのちのブログ」でしたが、
現在は闘病日記が主になりましたので、タイトルの変更をしました。

コーギーに興味のある方はリンクの「ぼく、しおん。」(放置中)をどうぞご覧下さいね!

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